第一天,2019.3.11,周一
06:00,烧39+,泰诺退烧
15:00,烧38.5+,泰诺退烧
19:50,烧38.5+,泰诺退烧,十分钟后,前胸后背红疹,疑似少儿急疹,电话咨询中医院护士竹子妹妹,我们两个一致认为是幼儿急疹,收拾东西去最近的区妇幼,临出门再次确认,不到30分钟,疹子全部消失。
路上我一直在用手机查询发烧出疹子、幼儿急疹、这些关键词,绝大多数都没有引起我的兴趣,但是丁香妈妈的《不是所有发烧出疹都是幼儿急疹!这几种情况必须就医》看得我有点紧张,还有另外一篇儿科医生孔令凯的《超全!幼儿急疹、热疹、湿疹、风疹、麻疹、猩红热...一篇讲明白!》。大家记住这个名字孔令凯,后面还会提到,强烈推荐。我觉得他的医学文章写的专业又易懂。
20:40,指血显示白细胞高,c反应蛋白46【正常范围0-8】,诊断细菌感染,医嘱口服或者输液头孢。我本能的排斥了输液,医生说那就先吃药,皮疹、高烧、咳嗽加重复诊,同时皮疹排除幼儿急疹可能性,疑似药物过敏。[幼儿急疹非常常见,几乎每个孩子都会经历一次,但一定是烧退疹出,不会像我们家这样子一边烧一边出疹子的]
第二天,2019.3.12,周二
03:00,烧40+,因疑似泰诺过敏。换小美林退烧
10:00,口服医嘱剂量头孢+感冒药
12:00,烧38.5+,小美林退烧
19:00,烧39+,美林退烧,期间伴有前胸后背疹子、大腿内侧近生殖器红疹、红眼、嘴唇发红、舌头上有类似疹子。再次电话咨询中医院护士竹子妹妹,描述后竹子妹妹要我去摸孩子颈部淋巴结,但一方面孩子不配合,另一方面配合我也摸不到呀!她说怀疑是川崎病,叫我立刻去儿童医院或者是儿研所。因为她同事孩子之前也是类似的情况,区别是疹子不退,我们这个疹子随着体温走,体温高就起疹子,体温低就退了。
22:00,医生诊断:呼吸道感染,不排除川崎病的可能性。川崎病有6项典型指标,三项相符、一项疑似、两项未知
三项相符分别是:躯干红疹尤其是大腿内侧红疹、红唇草莓舌【这个比较重要,其他疾病几乎不造成舌疹,后来我才知道猩红热也会草莓舌】、白眼球红。
一项疑似是:持续高烧五天,且对抗生素无效。但问题是我们现在只烧了两天,对抗生素是否有效未知,建议无其他异常周三或周四复查血常规,观察白细胞和C反应蛋白走势,有皮疹、发热、咳嗽加重及时就诊。
两项未知:心脏彩超和手脚水肿脱皮。
心脏彩超三岁以下需要服用睡眠药也就是安眠药才能做心脏彩超,所以医生建议等血结果出来之后再决定是否有必要做这一项检查。
24:00,到家,给孩子吃药,洗澡,喂奶,睡觉,孩子睡着之后我又手机查啊查,查啊查。其中对我最有帮助的就是上面提到的耳科医生孔令凯的《23问搞定川崎病-专业版》,看完之后我是又担心又不担心,特别复杂的心理。
在儿童医院医生和我说川崎病的时候,我的脑回路是这样的
川崎病--我买的重疾险有、去年有个十万加的微信文章就是它记录孩子川崎病的过程,说是和雾霾有关--川崎病很严重、就是白血病、癌症那样子严重水平的疾病--我有多少钱--去登记卖房子--万一死了怎么办——
小插曲:
1、下楼出门前,我明明放在钱包里面的,孩子的医保卡死活找不到了,又上楼去找死活找不到,最终还是在车内的包包里。
2、出门前上的厕所,不到一个小时的车程,到了儿童医院我的膀胱已经憋到极限了,就是那种从未有过的尿急,下车不是去挂号而是去找厕所,我真的感觉我尿了有一分钟,超级多的尿。等候就诊的一个小时里面我去了三次厕所!
3、我带了两张信用卡一张储蓄卡,三万多的现金去的医院,以前去医院我最多带五百块钱。
4、京医通出门之前看了可以一共20个特需,还剩18个,我想这不号不算紧张,想着先收拾东西路上我再挂号能节省一些时间,结果找医保卡的功夫儿研所没号了,儿童医院首次急诊没有电子渠道,只能去了医院再挂号。儿研所在京医通首次未认证也只能挂一个号。所以给所有有孩子的人一个建议,什么时候顺便经过儿童医院儿研所就去办理一个他们的就诊卡,其实就是绑定孩子的医保卡,这样子真生病的时候就可以手机挂号了。要不等生病了再去现场挂号就太耽误时间了。儿童医院的app可以挂号,儿研所可以在京医通挂号,都是随时可以的。
第三天,2019.3.13,周三
05:00,烧40+,继续小美林
11:00,用京医通挂了儿研所内科的号。去单位处理了一些紧急事务,请了长假,但回家需要两个小时,只能下午再去医院检查血看对抗生素是否有效了。所以中午我去找了我唯一的医生朋友[因为他的单位就在我回家的必经之路上,我觉得还是当面说的清楚一点],虽然不是儿科医生,但毕竟是医生,我一直信奉专业的事情交给专业的人。
我给他看了检查结果、孔令凯关于川崎病的介绍、孩子的照片等。他纠正了我的脑回路:
1、你现在只是疑似,不能确诊。
2、确诊川崎病,90%以上的通过输液一种蛋白四到五天就可以痊愈了,继续口福阿斯匹林可有效防治冠状动脉扩张和冠状动脉瘤的。
3、剩余10%有冠状动脉扩张和冠状动脉瘤的,90%经过药物两个月,可以康复
4、剩下的10%中的10%的冠状动脉扩张和冠状动脉瘤的人,更多的是药物治疗,真正造成手术治疗或者心梗死亡的很少。
15:00,指血显示白细胞依然高,c反应蛋白稍微降低一点,由46到38,但用医生的话来说“你的c反应蛋白高的离谱,也太高了吧,不行住院吧”【正常范围0-8】。因为第二天要去儿研所,所以拒绝了妇幼的住院要求,对于皮疹,医生说我们这看不了皮科,你换个地方看看吧,我当时这的想拍桌子骂人的,妇幼医院看不了孩子的皮疹,再说了皮疹不是很多儿童疾病的并发症吗?手足口不也有皮肤上的问题吗?不过这也坚定了我以后看病只去儿研所的决心!
21:00,遵医嘱,服用头孢和小美林
第四天,2019.3.14,周四
03:00,烧40.5,历史最高峰,继续小美林
13:00进儿研所门诊楼大门一层,在分诊台看到这样一张海报,我当时的心情就是,我算是来对地方了。而且感染科是不需要等候的,随时有号,来了就看。感染科在门诊大楼北边的一个单独的小房子的一层,进门就是护士站,从我进门到见到医生只用了一分钟。
描述病情后,我加了一句,所以我怀疑时川崎,医生一边写病历一边回了一句“我也怀疑时川崎”还没等医生继续说,我的眼泪就控制不住了。这时候医生抬起头来看着我说“别哭呀,再把孩子吓着喽,多大点事呀,来我这的都是这症状,川崎怎么了,咱们治呀,又不是治不好,咱别吓唬自己个行吗~”[我太喜欢听这个医生大姐说话了,一句废话没有,句句在理]
医生继续“先去化验”
我迟疑“今天能出结果吗?”
医生“能,很快,缴费找护士”
在医生办公室和门口护士站之间15秒的楼道里有一台缴费、挂号、取号机。微信秒秒钟付款后服饰给取了样品,叫我分别送到两个楼并叮嘱询问出结果的时间。其中一个楼离得有点远,单子上有打印出来的路线“出门右转,一直走,见旗杆左转,对面红色的楼437”
到达红楼的四楼我愣了一下,因为有点恐怖,硬着头皮往里走吧。437的门口里面是一个两平米左右的玻璃空间封着,门口有门铃,写着类似“生物污染勿进,请按门铃,半小时后门诊及其去结果”大致就是这么个意思吧
14:30左右拿着所有的结果去感染科看刚才的医生,医生说“根据化验的结果和我的经验,我觉得不太像川崎,皮疹可能是细菌感染的或者是过敏,你去内科和皮科分别去看下,皮科在三层扒拉扒拉,内科在一层爆啦吧啦”
我说“我没有挂到皮科的号,只有内科的”
医生说“我都给你约好了,你直接去就可以了”
因为是医生给约的号,所以号特别小,基本就是我到了对应的科室分诊台,下一个叫号就是我的号,真的太感谢感染科医生了!这里我也觉得,如果你真的是病了,医生会各种给你提供方便的,但如果你是不那么严重或者药贩子什么的,医生肯定不会帮助你的。
15:00内科,再次重复病情,
发烧是细菌感染,c反应蛋白太高,建议输液头孢,但是我们住的远,叫我们回去家旁边的妇幼输液,就是消炎液,哪输都一样,如果实在不想输液继续吃药就可以了。毕竟你这个曾经疑似川崎,血管炎,要真是输液也不绝对安全,还吃药也行,不过基本不是川崎……
至于皮疹,三楼去看皮科。又问了咳嗽的情况和现在吃了什么药,给开了一点治疗咳嗽的药,只有两盒,真的很管用,就是太苦了!并没有像区妇幼一样一下子给你开十盒八盒各种药
在这里必须表扬一下儿研所的就诊体验,所有科室门口都有挂号缴费机,非常方便,不用排队,到一楼大堂扫码去药,最终那个药从窗口的管道滑落到发药师手边的小筐里面,真是太科学了!
15:30皮科,再次重复病情
医生反复查体,查看我之前拍的照片,询问孩子病史,诊断为寻麻疹,敏感体质,病愈后复查过敏原,但意义不太大。如皮疹加重复查,皮疹消失就没事了。给开了滴嘴里的药和滴澡盆里的药,再出就用,不出就不用。
医生确诊我女儿为敏感体质,气温快速变化就会导致她皮疹[入冬的时候确实有过,一出门太,室内外温差太大,所以两颊就会出疹子,回到屋里暖和了一会就好了,但那次没有高烧,所以也没当回事],所以高烧的时候也会全身皮疹,包括大腿内侧、嘴周和舌头、耳朵后面。但具体寻麻疹的病因,现在医学只是说很多原因可以引起,具体病因不详,他也不知道,就是多重不确定因素。
我在皮科也遇到的药贩子,就是叫我帮他买“肤乐霜”的。
药贩子对我说“我们是外地来的,你帮我开一个吧”
我说“你拿我卡去找医生吧,我和你一起去,”
药贩子说“医生看见我不给我开,你去吧”
我白了他一样就走了。
因为以我这一天的就医体验,他要真是慢性湿疹,需要长期使用肤乐霜,并且外地来的不方便,医生都会帮助他想办法的,才不会看见他就不给开了呢。大家猜猜哪个是正版?
第五天,2019.3.15,周五
早晚遵医嘱,口服消炎药和治疗咳嗽的药,一天没有发烧,其实从周四凌晨三点开始就没有再发烧了。
今天是第八天,2019.3.18,周一。孩子已经痊愈,发烧、咳嗽、皮疹都好了。万幸不是川崎。但发烧一定要去医院,川崎的病症和流感很像,如果有皮疹并且嘴眼发红一定要注意!千万别耽误了!
最后,发烧一定要去看医生
1、小孩发烧会烧坏脑子,会耳聋。。
2、轮状病毒引起的发烧,不治疗也会好,但有心肌损伤的可能性
3、川崎病引起的发烧,不治疗也会好,但有10%的可能性冠状动脉扩张和冠状动脉瘤,有心脏相关疾病后遗症的可能性。
4、我们小时候为什么不得病?以为我们小时候轮状病毒都被当成拉肚子治疗了,川崎病都被当成发烧或者风疹之类的疹子治疗了。
最后的最后
生完孩子,有了医保卡就去儿童医院和儿研所分别做个关联,方便真的生病的时候,及时用手机挂号。真生病了还是去儿童医院和儿研所,毕竟人家吃过的盐比你们家小医院的医生吃过的饭还多。人家过过的桥比小医院医生走过的路都长。经验于医生,太重要了。
这一周我查了各种资料,我在知乎看到一个关于川崎病的话题,都是患儿家属,他们对病情的描述对我太重要了,甚至比儿科医生的描述还要重要,我当时特别想要和他们沟通一下,但看了日期有些还是15年的,我觉得根本联系不上,所以如果大家有任何关于川崎病、轮状病毒、疱疹性咽颊炎的问题来问我,我是亲身经历者,必将知无不言~