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深圳5岁小女孩患恶性肿瘤 2年内30次放疗

[2015-10-31 12:58:55] 来源:腾讯新闻 编辑:海章 点击量:
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导读:2013年的一个下午,李永恒带着女儿到医院检查,经过一系列的程序,被就诊单上的:恶性室管膜瘤打入冰窖。

        2013年的一个下午,想想蹲在家中玩弄父亲的健身器材,一个趔趄倒在了地上。李永恒发现异常,想引导女儿爬起来,而想想在挣扎了一会儿后始终不能保持平衡。李永恒带着女儿到医院检查,经过一系列繁琐的程序,就诊单上简单的几个字将李永恒打入冰窖:“恶性室管膜瘤”。想想的脑中长了颗恶性肿瘤,“就像是从天而降的一盆冷水,冰而刺骨”。女孩子天生爱美,想想也不例外,就连洗个手也很仔细,对着镜头展示着自己干净的小手,很有成就感。

  事实上,在查出想想病因前,这个3岁的小女孩即将进入幼儿园,和同龄小孩一样,坐在干净整洁的教室里,跟着眼前的漂亮阿姨一起画画、认字。在此之前,想想已经多次向李永恒透露出想要上学的愿望。而如今,想想似乎明白自己跟别人不一样,明白自己的病疼,知晓身体的缺陷,因此,只要爸爸一有时间,想想都会让爸爸搀扶着自己做行走锻炼。

  想想一直盼望的入园并没有到来,等来的却是入院。她在父亲的带领下,从深圳、广州、上海一路辗转治疗。由于想想患的是恶性肿瘤,易复发,目前国内针对幼儿最有效的治疗方法是质子放疗,这种理想的治疗方法是给予肿瘤细胞根治剂量,而不损伤正常组织。图为行走练习开始,想想一次次摔倒,但坚强的她并没有放弃,还是遵照医生的话,艰难地来回走着。

  这种治疗方法令人揪心:一个类似八爪鱼铁钳的东西卡住想想的脑袋,“八爪鱼”的触手死死钳住她的眉骨,以达到固定头部的作用。在这个过程中,想想仅是咬着牙,并不会大喊大叫。李永恒用手机将这一切记录了下来,照片里想想剪短了头发,微闭的眼睛渗出泪花,小嘴巴紧闭,脖子凸起青筋。图为门诊的医生正在给想想做按摩,坚强的想想从头到尾没有叫过一声疼。

  尽管想想在整个按摩过程中没有哼过一声,但是当医生把她翻过身来,发现想想眼角的泪痕,嘴角还有咬牙的泡泡,这情景把旁边的医生都惊呆了。在漫长的治疗周期里,李永恒尝试各种方式想治好女儿。一次,他偶然得知一个婴幼儿患瘤的QQ群,加入后却被告知想想的病需要去国外治疗,那意味着高额的医药费,这对刚在深圳“站住脚”的李永恒一家来说是天文数字。多次的放疗已让这个家庭陷入窘境,他将38平方米的房子卖了才攒够放疗手术费。

  两年来,想想已经进行了近30次的放疗手术,而每次手术时,她的表现与同龄小孩大相径庭。“别的小孩都是哭得要死要活,但是她不哭,医生都觉得她很坚强。她是竭力想表现得与正常小孩一样,这样她就可以上学了。”在第二次手术前,父母对想想的饮食非常严苛,怕吃错东西影响病情,可在第二次手术后,想想的左面部、身体右侧(包括右手、右脚)的瘫痪更加严重,肌肉萎缩严重,动作协调能力锐减。医生建议给想想嚼口香糖,促进脸部肌肉运动,减缓肌肉萎缩的速度。从那时起,只要父母不给口香糖吃,想想就会拿这句话来堵父母的嘴,父母也就只好给。

  想想的腿部肌肉萎缩的最厉害,右脚掌已经不能完全着地,右脚不能很好发力,每次行走的时候都要穿上护具。

  右脚需要加上矫正护具,所以右脚的鞋会比左边大一两码。父母每次给想想买鞋子的时候都会买两双,但只取其中一只。

  想想的病情有了好转,李永恒便开始安排她入学。上学前一天晚上,小姑娘激动得很,躺在摆满公仔的木架床上,想想每隔一段时间都会惊醒,然后笑着对父亲说:“我要上学了!”早上上学就要迟到了,但是想想始终不满意爸爸挑选的几件衣服,嘟哝着嘴不愿意穿。

  父母会有意锻炼想想的动作协调能力,因此会鼓励她完成一些精细的事情。

  从九点开课差不多到十一点,长时间没休息,想想终于撑不住了,不知所措的她跟不上节奏,开始越来越急躁,课堂上爸爸只好试图安慰想想,妈妈有了身孕,不能照顾想想,但是她依然在工厂帮忙干活。

  想想时常拿出自己生病前的照片来看。李永恒说想想以前可爱的样子,很讨人喜欢,正因如此,父母把以前的照片制成相册、挂件、便利贴等作品,大部分都送给关心想想的亲朋好友们。

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