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“放弃自己的孩子?做不到!”父亲黄赛抱着孩子跑湖南省湘雅医院、河南省郑州协和、北京协和等知名医院，药物不知买了多少，但还是没有好转。6年来，黄璟诺的头部维度已达72厘米，头重已超过体重的一半，左臂左腿变得弯曲，不能发力。
醒来痛，吃饭痛，下地痛，洗澡痛，黄璟诺每天在疼痛中度过。因为疼痛，孩子每天哭闹两个多小时。
用餐，得一个人抱，一个人喂。时不时，黄璟诺发脾气不吃，家人还要逗他开心。有时一个人喂饭，就只能在床上，拿几个枕头垫着黄璟诺头部，摆点玩具，喂一口，逗一会。“躺着吃饭难咽下，他的食道也有点痛。”黄璟诺奶奶脸上有着一种疼惜。
