6年来，黄璟诺的头部维度已达72厘米，头重已超过体重的一半，左臂左腿变得弯曲，不能发力。醒来痛，吃饭痛，下地痛，洗澡痛，黄璟诺每天在疼痛中度过。因为疼痛，孩子每天哭闹两个多小时。
黄璟诺醒得早，奶奶也起得早。凌晨5点多，黄璟诺用哭声唤醒黎明，奶奶负责穿衣服。别家孩子穿圆领衣服，黄璟诺的衣服却只能是固定的开衫式样，就连保暖内衣，也必须剪开前面，安上拉链，才能穿上身。
每次，奶奶总是流着泪帮他穿衣服，“不正常的孩子，受的苦更多。”
